Día mundial de las enfermedades raras, las minorías deben saber.
El próximo 28, se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras, como lo ha sido desde el último día de febrero durante los últimos diez años.
Por definición, las " enfermedades raras " incluyen todas aquellas enfermedades que no afectan a más del 0.05% de la población, por lo tanto, 5 casos de cada 10 mil.
En cuanto a Italia, los casos de enfermedades raras son alrededor de 2 millones, incluidos bebés y niños, y las patologías que los afectan son alrededor de 6/8 mil. El Día se ha convertido en la cita más importante del mundo para pacientes raros, para sus familias, para médicos y para profesionales de la salud y la investigación que trabajan en el sector.
Establecida en 2008 por iniciativa de EURORDIS, la Organización Europea para las Enfermedades Raras, es hoy un evento de clase mundial que cuenta con la participación de más de 80 países en el mundo. En Italia, el Día de las Enfermedades Raras es coordinado por UNIAMO, la Federación Italiana de Enfermedades Raras Onlus.
El propósito del Día de las Enfermedades Raras
El propósito, además de unir muchas patologías diferentes en un día, por lo que muchas personas, médicos, operadores y familias, es aumentar la conciencia y el conocimiento sobre las enfermedades raras y sacar a la luz el impacto que tienen estas formas. Detalles incómodos pueden tener .
De hecho, es una campaña de amplio espectro que pretende involucrar a todas las personas: pacientes junto con sus familias, asociaciones, la comunidad médica, investigadores, la industria farmacéutica e instituciones de bienestar social.
Para consultar los eventos e iniciativas que involucran a todos los países del mundo, puede visitar el sitio web Rarediseaseday.org; mientras que para Italia hay uniamo.org.
También está la página de Facebook de la revista actual .
Eventos en Italia en el día de las enfermedades raras.
Desde congresos hasta fiestas callejeras, proyecciones de películas, cenas de solidaridad, carreras, conciertos, representaciones teatrales hasta visitas a laboratorios de investigación. desde cursos de información hasta exposiciones fotográficas, stands, banquetes y puntos de información en la ciudad; Desde flash mob hasta concursos de dibujo para niños y noches de baile: hay muchas maneras de explicar el tema de las enfermedades raras a quienes no lo saben, de norte a sur de Italia.
Estas son solo algunas citas: en el sitio web Uniamo.org puede leer la lista completa de citas en la página dedicada del programa.
> Roma 09 y 10/02/2018 Conferencia Nacional de Acción RD en el Hospital Pediátrico Bambino Gesù, un taller de dos días dedicado a tres temas importantes para la comunidad de raros: redes de referencia europeas, planes y servicios de diagnóstico de atención terapéutica social.
> También en Roma, el 28/02/2018 habrá un Flash Mob "UN DÍA PARA LAS ENFERMEDADES RARAS" en la escuela secundaria "Louis Pasteur", a las 11.45 / 12.15
> PalermoToday anuncia reuniones de concientización y la conferencia en la universidad titulada "Las enfermedades raras necesitan investigación: los pacientes raros te necesitan"
> Cómo se comunica Eurordis es la iniciativa "Demuestre que está con pacientes raros en las redes sociales" : puede participar en la campaña interactiva en las redes sociales #ShowYourRare: pintarse la cara y compartir su selfie en las redes sociales mostrando su apoyo a la comunidad de enfermedades raras! También puedes inspirarte en el equipo de EURORDIS.
> Hágase, dígase y dígase: si está planeando un evento para el Día de las Enfermedades Raras 2018, puede compartirlo en Rarediseaseday.org para que las personas puedan participar. En el sitio indicado también puedes contar tu propia historia.
